Hjälpmedel vid retinitis pigmentosa (RP)

Vid retinitis pigmentosa (RP) försämras näthinnans synceller gradvis. Ofta börjar det med sämre mörkerseende och att synfältet blir mindre, medan den skarpa synen rakt fram kan vara bevarad länge. Det kan göra det svårt att röra sig i mörker och hålla koll på omgivningen – men med rätt hjälpmedel, som käpp, bra belysning, kontrastmarkering och talande produkter, går det att fortsätta leva ett aktivt och självständigt liv.

Vad är retinitis pigmentosa – RP?

RP är ett samlingsnamn för ärftliga sjukdomar som skadar näthinnans synceller. Hur och när sjukdomen visar sig varierar mycket, men de första tecknen märks ofta i ungdomen eller i vuxen ålder.

Vanliga tecken på RP är:

• Nattblindhet – svårt att se i mörker och i dåligt ljus. Det är ofta det första tecknet.
• Mindre synfält – delar av synfältet faller gradvis bort. I ett mer långt gånget stadium kan synfältet bli kraftigt begränsat, ibland beskrivet som tunnelseende.
• Ljuskänslighet – många blir lätt bländade och behöver lång tid för att vänja sig vid ändrat ljus.

Hur snabbt synen förändras varierar mellan personer. Det finns i dag ingen behandling som botar de flesta former av RP, men forskning pågår. Regelbundna kontroller är viktiga, eftersom följdtillstånd som grå starr eller svullnad i gula fläcken ofta kan behandlas. Märker du att synen snabbt försämras – kontakta vården så snart det går.

Så påverkar RP vardagen

RP märks ofta först när ljuset förändras eller när man rör sig:

• Hitta rätt utomhus när det är mörkt eller skymning
• Upptäcka trappsteg, kanter och hinder på marken
• Ställa om mellan ljusa och mörka miljöer
• Undvika att krocka med människor och föremål vid sidan

Hjälpmedel vid RP

Vit käpp – markeringskäpp och teknikkäpp

En markeringskäpp visar omgivningen att du har nedsatt syn. En teknikkäpp används för att känna av underlaget och upptäcka hinder och nivåskillnader. Teknikkäpp kräver träning, som du kan få via syncentralen. Se alla våra vita käppar.

• Markeringskäpp Nordisk med knopp – lätt och hopfällbar, finns i flera längder.
• Teknikkäpp Nordisk vikbar – vikbar teknikkäpp som är lätt att ta med.
• Teknikkäpp Ultralätt 127 teleskop – mycket lätt och går att justera i längd.

Orientering med ljud – ledfyr

• Ledfyr Pong – avger ljudsignaler som hjälper dig att hitta rätt, till exempel till ytterdörren eller en viss plats i ett rum. Kan användas manuellt eller med Fjärrkontroll Ping.

Kontrastmarkering hemma

Tydliga kontraster kan göra trappsteg, kanter och glasytor lättare att upptäcka i den del av synfältet som du fortfarande använder. Se hela vårt utbud av golvmarkering.

• Varningstape gul/svart – markera trappsteg, trösklar och kanter.
• Kontrastmarkering rund svart eller vit – för glasdörrar, golv och andra ytor.
• Märkduttar – markera spisens nolläge eller fjärrkontrollens viktigaste knappar.

Rätt belysning vid RP

Vid RP är bra ljus ofta avgörande, men många är samtidigt känsliga för bländning. Jämn och väl avskärmad belysning, gärna justerbar, gör det lättare att anpassa ljuset efter dagsform och aktivitet. Se hela vårt utbud av belysning.

• Bordsbelysning Daylight Tricolor – välj ljusstyrka och färgtemperatur efter aktivitet.
• Bordsbelysning Foldi Go – hopfällbar och lätt att flytta till mörka hörn och garderober.
• Färg- och ljusindikator Colorino – säger med svensk röst vilken färg något har och om lampan är tänd.

Talande hjälpmedel och läsning

När synen förändras kan öronen ta över allt mer. Många med RP har nytta av talande produkter tidigt, för att vänja sig vid dem.

• Armbandsur talande Iris TimeTalk® – säger tiden med tydlig röst.
• Milestone 212 – enkel spelare för talböcker och poddar.
• Penny Talks 2 – spela in egna ljudetiketter på burkar, mediciner och mappar.
• Läsmaskin ReadEasy Evolve ECO – fotograferar texten och läser upp den med talsyntes.

För den som vill lära sig punktskrift finns också hjälpmedel inom punkt och taktilt.

Tips vid RP – och var du får hjälp

• Ge ögonen tid. Stanna en stund när du går från ljus till mörker, så att ögonen hinner ställa om.
• Skydda dig mot bländning. Solglasögon, kantfilter eller keps med skärm kan göra det lättare att se utomhus. Fråga syncentralen eller din optiker vad som passar dig.
• Träna orientering och förflyttning. En synpedagog eller instruktör kan lära dig använda käpp och hitta strategier för att röra dig tryggt.
• Kontrollera vad som gäller för bilkörning. RP påverkar ofta mörkerseendet och synfältet och därmed möjligheten att uppfylla Transportstyrelsens synkrav. Be din ögonläkare om råd.
• Kontakta syncentralen i din region. Där kan du, beroende på din synnedsättning och regionens kriterier, få synrehabilitering, träning och utprovning eller förskrivning av hjälpmedel. Du behöver en remiss från ögonläkare för att få hjälp av syncentralen.
• Prova innan du köper. Välkommen till vårt showroom i Stockholm för personlig rådgivning, eller kontakta oss på 08-39 94 00 eller info@irishjalpmedel.se.

Läs också: Hjälpmedel vid glaukom – grön starr, Hjälpmedel vid makuladegeneration (AMD) och Hjälpmedel vid grå starr (katarakt)

Vanliga frågor om hjälpmedel vid retinitis pigmentosa

Vilka hjälpmedel finns vid RP?

Vanliga hjälpmedel vid RP är markeringskäpp eller teknikkäpp, ledfyr, kontrastmarkering, bra belysning och talande produkter som klockor, talboksspelare och läsmaskiner. Vad som passar bäst beror på hur synen har påverkats.

Vad hjälper mot nattblindhet vid RP?

Det finns inget hjälpmedel som återställer mörkerseendet, men bra och jämn belysning hemma, kontrastmarkering och en vit käpp kan göra det tryggare att röra sig när det är mörkt.

Kan man få hjälpmedel via syncentralen vid RP?

Ja, beroende på din synnedsättning och regionens kriterier. Du behöver en remiss från ögonläkare för att få hjälp av syncentralen. Vill du komplettera med egna hjälpmedel hjälper vi dig gärna att hitta rätt.